Control cefálico, consiguiendo el hito a través de la atención y el vínculo afectivo.

 


En entradas anteriores,  ya hemos hablado de la importancia del vínculo afectivo y el interés por el objeto,  como motores del desarrollo inmediato de nuestro bebé,  y fuente de información sobre el mundo que le rodea.

Cuando el niño empieza a mostrar interés por la voz, el rostro, la imagen…  en definitiva, por la presencia del adulto, y muestra curiosidad por sonajeros, etc., podemos aprovechar ese aprendizaje, para conseguir nuevos hitos.

La necesidad y la motivación son dos motores extraordinarios para fomentar el aprendizaje. Nos serviremos de ellos en estos momentos iniciales en los que buscamos reacciones básicas a estímulos sencillos.

El objetivo es que sea capaz de sujetar su cabecita. Esto, que en el caso de los niños con desarrollo típico se aprende de forma prácticamente automática, en el caso de nuestros hijos, no sólo hemos de enseñarles cómo hacerlo, sino que, debemos segmentar el proceso de aprendizaje para conseguir un buen resultado.

Enseñar rápido  no garantiza un aprendizaje rápido y exitoso. Más bien al contrario.

Es cierto que, cuanto antes empecemos mejor, pero hay que secuenciar bien las dificultades para que pueda ir alcanzando metas y así mantener un nivel alto de motivación. Y hay que ser constantes. A veces es nuestra frustración, y no la suya, la que hace que perdamos interés en seguir intentándolo. Cuidado con eso, cuando te encuentres en esta situación, párate y piensa…

Quien ha tirado la toalla, él o yo??   Te sorprenderá la respuesta, actúa en consecuencia.

No es fácil, lo sé bien , la hipotonía muscular y la laxitud ligamentosa que, en mayor o menor medida, sufren todos los niños con trisomía21, hace que, para conseguir levantar su cabecita, tenga que fortalecer los músculos de la espalda y del cuello más que el resto de la población infantil . Para ello, lo primero que debemos trabajar es que gire la cabeza  de un lado a otro sobre la almohada, sin pedirle,  de momento,  que desafíe a la gravedad.

Cómo???

Hay que habituar al bebé a estar boca abajo cuanto antes. No hacerlo podría provocar que no sujeten su cabeza tan pronto como debería, o que se salten la etapa del gateo, tan importante en su desarrollo. De 0 a 3 años, el desarrollo motriz y cognitivo, van cogidos de la mano. Cuanto mayor es el desarrollo motor, mayor número de experiencias distintas y más puntos de vista. El control cefalico, volteo, gateo, sedestación…. Ofrecen al pequeño un sin fin de experiencias y visiones diferentes del mundo que le rodea que se traducen en aprendizaje. Si el desarrollo motriz es lento e inadecuado, la posibilidad de aprender, también lo es.

Cuando el bebé descansa sobre su estómago, desarrolla fuerza, resistencia y coordinación muscular. Los niños que se ejercitan de esta manera, aprenden a girarse antes y tienen mejor destreza manual.

Mover la cabeza de un lado a otro:

Colocaremos al bebé voca abajo, con una almohada fina bajo la cabeza con objeto de ahorrarle el esfuerzo de tener que sujetarla ( segmentar esfuerzos) por ahora solo queremos que la gire de un lado a otro como ejercicio para fortalecer los músculos del cuello.

  • A través de la motivación que supone el interés por los objetos
  • A través de la necesidad de moverse para encontrar bienestar

Levantar la cabeza:

Cuando nuestro bebé es capaz de girar sin dificultad, está preparado para levantar su cabecita. Para incentivar este movimiento, colocáremos  una almohada bajo la barriga del bebé, dejando que la cabeza “cuelgue” un poco, para incrementar la necesidad de levantarla.

Ni que decir tiene que todos estos ejercicios no me los he sacado yo de la manga.Son la reproducción, en casa de las sesiones que Nuria Gay realizaba con mi hijo en el cdiap aspronis Blanes.

Objetivo conseguido:

Finalmente, plantearemos  el ejercicio de una forma normalizada, hasta conseguir el objetivo final.

 

Un salto hacia adelante: Miguel Angel hoy.

Muchos de vosotros me habéis preguntado como es Miguel Angel hoy. Publico esta entrada porque me perece interesante que veáis los resultados que mi hijo está consiguiendo gracias a su esfuerzo. Todo lo que vamos explicando en este blog,  es precisamente eso, su recorrido vital.

Tiene 2 años y 8 meses. Afortunadamente es un niño relativamente sano, tiene un pequeño problema de corazón,  que por ahora no necesita tratamiento y que se solucionará con el tiempo, y padece bronquitis de repetición, que suele evolucionar en neumonia y que nos ha obligado a tener 5 ingresos hospitalarios desde que nació,  pero que,  desde que le redujeron las amígdalas y le quitaron las vegetaciones son cada vez menos frecuentes.

Es un niño muy activo,  al que le gusta aprender cosas nuevas.  Trabajador incansable,  con iniciativa propia y carácter afable,  lleva dos años en la escuela infantil,  donde sigue el ritmo de las rutinas como el resto de compañeros y tiene bastantes amigos.

Acudimos al cdiap dos veces por semana y trabajamos mucho, mucho, mucho en casa.

En cuanto a la autonomía personal, come de todo y come sólo.  Sabe utilizar la cuchara y el tenedor y bebe en vaso normal. Es capaz de desvestirse solo de cintura para abajo, y necesita una ayudita con el resto. Ahora estamos con el control de esfinteres. Por el momento estamos trabajando la rutina del original,  sin retirar pañal, pero como lo lleva bastante bien, el mes que viene le quitaremos el pañal.

En el terreno motriz, camina desde los 18 meses, tiene facilidad para hacer encajes, torres, juega que la tablet … en definitiva avanza adecuadamente con la motricidad  fina. Corre, juega a fútbol,  sube las escaleras sin ayuda, y su último hito son las volteretas.

En el plano cognitivo,  entiende todo lo que le dicen, conoce las partes del cuerpo,  algunos transportes, alimentos,  menaje, vestido, estancias y mobiliario de casa… Sabe distinguir los cuatro colores básicos  (rojo, azul, amarillo y verde) y conoce las vocales.

Su mayor problema en este momento es el lenguaje.  Tiene recursos para comunicarse sin problemas,  se sabe hacer entender, pero le está costando aprender a hablar. Dice palabras como papá,  mamá, pipi, caca, gol, sol, coche, cae, ya está,  si, no, mas, galleta, naranja, comer, agua, mano, pie, ojo, chaqueta, leche, pan, galleta,  quema…y otras que no pronuncia bien pero que yo, que soy su madre,  entiendo perfectamente.

En fin,  aquí le tenéis,  un niño feliz:

 

 

La relacion con el objeto : descubriendo el mundo y a sí mismo

Para el bebé,  el mundo empieza y acaba en sí  mismo. No hay nada más allá. A partir de aquí,  el mundo será lo que consigua ver, oír,  oler y tocar. En la última entrada ya hablamos de como fomentar el aprendizaje de las primeras relaciones sociales “existen personas más allá  de ti, bebé “, destacando la importancia de cogerle, mecerle,  cantarle, hablarle, tocarle… De esta manera,  el bebé aprende a contestar a esos estímulos  con reacciones básicas,  y posteriormente a realizarlas de manera voluntaria buscando el efecto contrario.

Ahora,  lo que debemos hacer, es presentarle el mundo ante sus ojos ( manos, oídos. ..)

Como hemos dicho,  para un bebé,  no hay más mundo que él,  sin embargo,  un niño con un desarrollo típico, tiene la capacidad de interesarse por lo “no yo”, por el objeto,  de manera inmediata, innata podríamos decir.  Un niño con trisomia21, tardará mucho más en desarrollar esta capacidad, ya que,  su proceso madurativo, desde el punto de vista cognitivo y psicomotor,  es más lento. Por tanto,  en el marco de la intervención temprana, debemos ayudarle a “acelerar” ese proceso: le acercaremos objetos de diferentes texturas, con colores, con sonidos…dejando que los vea,  que los oiga, que los toque. ..

 

De esta manera,  también le estamos enseñando que “tiene manos” y “para que sirven”, de manera que,  poco a poco,  las vaya integrando en su esquema corporal. Aquí os muestro unas muñequeras y calcetines equipadas con  cascabeles.  A nosotros nos fueron muy bien para alcanzar este objetivo. Puedes comprarlas, pero también se pueden hacer en casa.

 Nueva 

 

Como ya hemos comentado en alguna ocasión,  todas nuestras actuaciones,  las hacemos considerando al niño de una forma global, de manera que siempre irán encaminadas a cubrir varios objetivos de diferentes áreas :

  •  Mostraremos objetos de diferentes colores, sonidos,  etc y lo haremos en varios contextos: enseñándoselo en reposo,  pero también, moviendo el objeto de un lado a otro,  buscando que lo siga con la mirada o reaccione al sonido que produzca ( objetivo cognitivo y motriz )
  •  Cogeremos las manos del bebé  y se las acercaremos a su boca para que tome conciencia de ellas. Además,  buscaremos incentivar el movimiento de las manos hacia el punto medio (como se unen para rezar), ayudándole al principio,  para poco a  poco, dejar que lo haga sólo , mientras hacemos sonar un sonajero o mostramos un juguete que le guste mucho, para provocar ese movimiento (objetivo motriz y de integración del esquema corporal ). 

 

  • Un juguete que va muy bien para incentivar los movimientos de manos y pies, es el piano de cuna. Lo puedes usar en cualquier sitio y va muy bien para trabajar en el campo motriz, el movimiento de las extremidades,  en el psicomotor, la toma de  conciencia de la existencia de las mismas,  y en el cognitivo,  aprender la relación acción-reacción  (cuando toca suena)

Por  último,  quiero recordaros que todo lo que hagamos con nuestro hijo tiene que ir acompañado de lenguaje. Desde el primer día,  hay que poner lenguaje a todo, nombrando cada objeto,  cada color,  cada sonido, cada parte del cuerpo… a hablar sólo se aprende hablando, o mejor dicho, escuchando. Escuchar – entender- hablar es el paradigma que constituye la adquisición del lenguaje verbal. Cuanto antes empecemos a tenerlo en cuenta, mejor. Si hacemos esto, en breve podremos comprobar que nuestro bebé nos entiende mucho antes de poder hablar: entiende nuestros gestos, nuestra entonación,  la musicalidad de nuestra voz, el ritmo,  las pausas. ..los adultos debemos hablar a los niños con todo nuestro cuerpo, nuestro afecto  nuestra emoción y nuestro intelecto, de forma que  ellos puedan captar el lenguaje verbal a todos los niveles : corporal, afectivo,  emocional y cognitivo.

Ya habrá tiempo de profundizar sobre este asunto más adelante.  De momento,  ahí va un ejemplo de comunicación. ..

El vínculo afectivo : El diálogo ojo a ojo.

El desarrollo emocional o afectivo se refiere al proceso por el cual el niño construye su identidad , su autoestima, su seguridad y la confianza en sí mismo y en el mundo que lo rodea a través de las interacciones que establece primero con los padres, y después con el resto de personas de su entorno.

El desarrollo del cerebro del niño depende en parte de las experiencias emocionales que vive. El vínculo temprano tiene un impacto directo en su organización cerebral.

El niño tiene desde su nacimiento,  la capacidad funcional de relacionarse socialmente,  pero esta sólo puede desarrollarse si tiene la posibilidad de interactuar con alguien. No te olvides,  es un bebé como cualquier otro: Cógelo,  mécelo,  cántale… disfrútalo!!!

La búsqueda e interés en la relación humana, son rasgos de salud mental que el niño debería manifestar desde el comienzo de su vida.  La ausencia de mirada y la falta de intencionalidad en los movimientos corporales para dirigirse al otro,  indican la posible evolución de un trastorno de la comunicación. La interacción precoz padres-hijo puede interrumpir un proceso evolutivo de este tipo de transtornos y permitir al niño un desarrollo sano.

Por tanto,  las habilidades emocionales  se pueden y se deben enseñar. Debemos fomentar su aprendizaje.

Esto es lo primero que nos enseñó Nuria.  Cuando llegamos a la primera sesión,  cogió a mi hijo en brazos y en seguida buscó el contacto visual. Después de acunarlo un rato mientras conectaba su mirada con la de mi hijo, de hablarle muy cerca,  cara con cara, intercambiando sonrisas, colocó a Miguel Angel en un cojín sobre su  mesa, y empezó a proporcionarle diferentes estímulos dirigidos a provocar en él sus primeras reacciones básicas.

La educación de las emociones empieza desde sus primeros días de vida.  El niño responde de manera voluntaria a los estímulos que recibe según sean agradables no. En los primeros tres meses,  estas reacciones son muy básicas: movimientos agitados y llantos como respuesta a estímulos desagradables y sonrisas si son placenteros.

Nuria le hacía sonidos con la boca, guiños, caricias debajo de la barbilla…para provocar la sonrisa de Miguel Angel, pero también le molestaba buscando la reacción contraria.

Durante los 3 primeros meses de vida, la diferenciación de las emociones básicas se inicia al mismo tiempo que la corteza cerebral se vuelve funcional, es decir,  en el momento en  que entran las percepciones cognitivas.

Pronto estas reacciones pasarán a convertirse en una forma  de  comunicación, es decir,  el bebé las realiza de forma voluntaria porque aprende que cuando las hace, el adulto responde a ellas (si llora le presto atención,  si sonríe yo también y le doy besitos)

Por todo ello, es imprescindible la interacción con nuestro hijo. Además de proporcionar los cuidados habituales y de cubrir sus necesidades,  tenemos que estimular el interés por las personas. Podemos aprovechar momentos como el baño, cuando le ponemos la crema,  el momento de despertar de la siesta…para realizar en casa minisesiones como las que nos enseñó Nuria.

  • Que el bebé muestre un  marcado interés por el rostro de las personas.
  • Que hable con los ojos. Que establezca un diálogo con el otro de ojo a ojo (la mirada es una función psíquica,  al contrario que la vista que es orgánica )

Todo ello son signos positivos del desarrollo. Muestran que los procesos psíquicos están en funcionamiento y se desarrollan de forma estable.

Siguiente sesión: interés por el objeto.

La atención temprana

Los centros de atención temprana son servicios públicos integrados dentro de los servicios sociales de cada comunidad, en nuestro caso, reciben el nombre de CDIAP y pertenecen al departamento de Acción social y ciudadana de la Generalitat de Catalunya.

Estos servicios están formados por equipos interdisciplinarios integrados por los siguientes profesionales: neuropediatras, psicólogos, pedagogos, logopedas, fisioterapeutas y trabajadores sociales. Tanto la composición como el sistema de trabajo de los equipos varía según el centro.

Para acceder a ellos, puedes dirigirte directamente al centro de tu zona, pero también pueden derivarte fundación, pediatra, bienestar social, centro educativo…

Es importante empezar cuanto antes. A nosotros nos derivó la fundación, nos pertenece acudir al Cdiap Aspronis de Blanes. Nos entrevistamos con Nuria Gay, La psicóloga de Miguel Angel y nuestro “profesional de referencia” o, como a mí me gusta llamarla, nuestro ángel de la guarda. Empezamos nuestra relación con Núria cuando mi hijo contaba con 5 semanas de vida y lo cierto es que se ha convertido en nuestra guía.  No sólo se ocupa de la atención terapéutica de Miguel Angel, también se ocupa de la nuestra. Es un apoyo emocional para nosotros, y nos orienta en todo lo referente  al proceso socioeducativo de Miguel Angel. Coordina la actuación del resto de profesionales, acude periódicamente a la guardería para entrevistarse con su educadora, nos escucha, nos aconseja…No se que haríamos sin ella.

Acudimos a sus sesiones una vez por semana. A los cuatro meses también empezamos a asistir a las sesiones de Klara, fisioperapéuta, hasta septiembre del año pasado, momento en que empezamos logopedia con Rosa Danés.  Además, tenemos control con la neuropediatra cada tres o cuatro meses. Lo cierto es que nos sentimos muy afortunados, todos ellos han demostrado ser excelentes profesionales.

Sin embargo, para que todas estas terapias sean realmente eficaces, es imprescindible el trabajo en casa. Nadie, por muy bueno que sea, va a ser capaz de sacar mas rendimiento de tu hijo que tú.

Por dos razones:

  • la primera es el vínculo afectivo. El premio de tu sonrisa o tus felicitaciones, ver que te ríes, que eres feliz por algo que él ha hecho es el mayor incentivo para tu hijo, más que el aplauso de su fisioterapeuta.
  • La segunda es el tiempo de actuación. Cada uno de estos profesionales pasan una hora a la semana con nuestros hijos. Ellos pueden guiarnos, enseñarnos que hacer, asesorarnos, corregirnos, pero es a través de la constancia, del trabajo diario como se obtienen resultados reales.

No podemos desarrollar al máximo sus capacidades si no las trabajamos. Sabemos que su ritmo de aprendizaje es más lento, que les cuesta más aprender…pero también sabemos que son capaces, hagámoslo!!!

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No digo que sea fácil, no lo es en absoluto. Ningún niño viene con un manual de instrucciones, pero si además tienes que saber fisioterapia, logopedia, psicología, pedagogía  para que su desarrollo sea óptimo, puede parecer imposible…

No desesperes, paso a paso: Aprende, todo lo que puedas, lee, acude  a congresos, seminarios, jornadas… escucha  los profesionales y, sobre todo, fíate de tu intuición. Puedes hacerlo. Paciencia, constancia, perseverancia, no te rindas, sigue intentándolo, confía en él, aprenderá, lo conseguirá.

Yo siempre digo: Miguel Angel tiene reconocido un 35% de discapacidad, para mí hay dos maneras de verlo:

  1. siempre tendrá un 35% de déficit con respecto al mundo ordinario.
  2.  tendremos que emplear un 35% más de esfuerzo para conseguir nuestros objetivos.

Me quedo con la segunda. Vamos a por ello!!!!

En la próxima entrada empezamos a trabajar, primera sesión: el vínculo afectivo. Nos vemos en breve.

 

 

Programa de salud

En 1986, la FCSD elaboró un progama de salud dirigido a optimizar la atención médica de los niños con síndrome de down desde el nacimiento hasta los 18 años, y después se extendió hasta la vida adulta. Su objetivo es asegurar las actuaciones preventivas básicas para nuestros hijos. La condición genética de las personas con trisomía 21 se manifiesta fundamentalmente:

  • en un fenotipo específico (rasgos físicos característicos)
  • Un ritmo de aprendizaje diferente, que varía según el caso, puesto que no sólo depende de la trisomía (factores sociales, ambientales, familiares, estimulación precoz, estabilidad afectiva, también influyen en su desarrollo)
  • Predisposición a transtornos de salud bien identificados: el objetivo del programa es detectar los signos de alarma de potenciales enfermedades o complicaciones, que se sabe que pueden ser mas comunes en la población con síndrome de down, para adoptar las medidas médicas oportunas para prevenirlas o tratarlas, según convenga.

Aquí lo tenéis:

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Más información en la web de la FCSD

La primera franja azul hace referencia al primer año de vida (los números son meses) Las otras dos se refieren a los años del niño (los números son años).

Puede parecer duro de seguir, pero realmente, pasado el primer año, se traduce en visitas preventivas anuales. Además, se trata de un protocolo, la periodicidad de las visitas se adaptará a cada caso concreto en función de sus necesidades.

Mi consejo: realmente merece la pena seguirlo.

No sólo por la importancia que tiene conocer la existencia de problemas de corazón, tiroides, respiratorios… Para la salud de nuestros hijos. Detectar de manera precoz, por ejemplo, problemas auditivos o de visión, es determinante para que la estimulación precoz sea eficaz.

La vista y el oído (como el resto de los sentidos) son vías sensoriales (receptivas) que llevan información al cerebro. Información sin la cual el aprendizaje se vuelve una misión realmente difícil. Por tanto, es evidente, que en lo que a su desarrollo neuromotriz se refiere, no es lo mismo detectar este tipo de problemas a los 4 meses, que a los dos años de edad.

Ayudar a nuestro hijo a mantener todos los canales sensoriales en condiciones óptimas , contribuye , sin lugar a dudas, a un mejor y más rápido crecimiento intelectual.

Próxima parada: la atención temprana.

 

Y ahora que??

Nos lo dijeron unas horas después de nacer, y fue como si el suelo desapareciera bajo mis pies. El miedo a no ser capaz de ayudarle a crecer en todas sus facetas, a cubrir todas sus necesidades, no me dejaba pensar con claridad.

En esos primeros momentos es muy importante contar con los tuyos: tu familia, tus amigos… Afortunadamente nosotros no hemos tenido carencias en ese sentido, todos han estado a la altura. Pero esto no siempre depende tí, no es algo que tú puedas controlar.No todas las personas de tu entorno lo asumen de la misma manera.

Lo ideal es que tus padres, hermanos, suegros… estén ahí para vosotros. Pero si esto no es posible, encontrad una alternativa: Esa amiga que es como tu hermana, ese primo con el que siempre cuentas…

Busca en quien apoyarte, te va hacer falta ese soporte emocional.

Lo segundo es buscar ayuda profesional. Para ello, las fundaciones son la mejor fuente de información.

Mi primer contacto fue con la fundación Talita.

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Nos recibió Montse Rocabert. Tras entrevistarnos con ella, nos regaló un libro, “la vida con síndrome de Down”, lleno de experiencias positivas de personas con trisomía21, y un calendario con fotos preciosas de niños con síndrome de down junto a personas famosas. Al despedirnos, aquella desconocida de ojos azules y belleza serena, me dio un abrazo tan cálido y profundo, que por unos instantes desapareció el dolor. Fue como si supiera exactamente lo que estaba sintiendo en ese momento. Gracias Montse, tus abrazos son caricias en el alma.

Explico esta experiencia para concienciar a los profesionales de lo determinante que es su intervención , para bien o para mal. Aparecéis  en nuestras vidas en un momento realmente crítico, y de vuestra comprensión, complicidad y empatía, va a depender que sigamos tambaleándonos o que ganemos en seguridad:

Necesitamos de todo vuestro conocimiento, pero sobre todo, necesitamos sentir que no nos hemos equivocado, que sois el camino correcto.

No lo olvidéis cuando estés frente a nosotros.

Posteriormente, visitamos la Fundación Catalana de Síndrome de Down (FCSD). Allí nos informaron de cuáles son los primeros pasos a seguir: Cediap, grupos de padres, programa de salud. En esta ocasión, nos entrevistamos con Katy Trias, directora de la fundación. Con ella mantuvimos una charla muy interesante en la que nos contó su experiencia en primera persona: la trayectoria de Andy, su hermano con Síndrome de Down, la lucha de su madre, fundadora de la FCSD. Nos explicó todos los servicios que la fundación pone a nuestra disposición y nos ofreció su ayuda en todo aquello que la pudiéramos necesitar. Fue un encuentro muy productivo y enriquecedor que nos hizo ganar en confianza.

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Miguel Angel es la imagen de portada del nuevo díptico de la fundación. Aquí tenía un añito.

Con todo ello pudimos empezar a configurar nuestra hoja de ruta:

Lo primero, visita con el Doctor Corretger, pediatra y director del centro médico de la FCSD. El nos habló del programa de salud para niños y adolescentes con síndrome de down.

En el próximo post lo explicaré con detalle.