Y ahora que??

Nos lo dijeron unas horas después de nacer, y fue como si el suelo desapareciera bajo mis pies. El miedo a no ser capaz de ayudarle a crecer en todas sus facetas, a cubrir todas sus necesidades, no me dejaba pensar con claridad.

En esos primeros momentos es muy importante contar con los tuyos: tu familia, tus amigos… Afortunadamente nosotros no hemos tenido carencias en ese sentido, todos han estado a la altura. Pero esto no siempre depende tí, no es algo que tú puedas controlar.No todas las personas de tu entorno lo asumen de la misma manera.

Lo ideal es que tus padres, hermanos, suegros… estén ahí para vosotros. Pero si esto no es posible, encontrad una alternativa: Esa amiga que es como tu hermana, ese primo con el que siempre cuentas…

Busca en quien apoyarte, te va hacer falta ese soporte emocional.

Lo segundo es buscar ayuda profesional. Para ello, las fundaciones son la mejor fuente de información.

Mi primer contacto fue con la fundación Talita.

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Nos recibió Montse Rocabert. Tras entrevistarnos con ella, nos regaló un libro, “la vida con síndrome de Down”, lleno de experiencias positivas de personas con trisomía21, y un calendario con fotos preciosas de niños con síndrome de down junto a personas famosas. Al despedirnos, aquella desconocida de ojos azules y belleza serena, me dio un abrazo tan cálido y profundo, que por unos instantes desapareció el dolor. Fue como si supiera exactamente lo que estaba sintiendo en ese momento. Gracias Montse, tus abrazos son caricias en el alma.

Explico esta experiencia para concienciar a los profesionales de lo determinante que es su intervención , para bien o para mal. Aparecéis  en nuestras vidas en un momento realmente crítico, y de vuestra comprensión, complicidad y empatía, va a depender que sigamos tambaleándonos o que ganemos en seguridad:

Necesitamos de todo vuestro conocimiento, pero sobre todo, necesitamos sentir que no nos hemos equivocado, que sois el camino correcto.

No lo olvidéis cuando estés frente a nosotros.

Posteriormente, visitamos la Fundación Catalana de Síndrome de Down (FCSD). Allí nos informaron de cuáles son los primeros pasos a seguir: Cediap, grupos de padres, programa de salud. En esta ocasión, nos entrevistamos con Katy Trias, directora de la fundación. Con ella mantuvimos una charla muy interesante en la que nos contó su experiencia en primera persona: la trayectoria de Andy, su hermano con Síndrome de Down, la lucha de su madre, fundadora de la FCSD. Nos explicó todos los servicios que la fundación pone a nuestra disposición y nos ofreció su ayuda en todo aquello que la pudiéramos necesitar. Fue un encuentro muy productivo y enriquecedor que nos hizo ganar en confianza.

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Miguel Angel es la imagen de portada del nuevo díptico de la fundación. Aquí tenía un añito.

Con todo ello pudimos empezar a configurar nuestra hoja de ruta:

Lo primero, visita con el Doctor Corretger, pediatra y director del centro médico de la FCSD. El nos habló del programa de salud para niños y adolescentes con síndrome de down.

En el próximo post lo explicaré con detalle.

14 comentarios en “Y ahora que??

  1. eva dijo:

    Felicidades.. ire siguiendo..yo tengo un peque de 16 meses..asi que leer a alguien que habla tu mismo idioma es enriquecedor…Conozco a Montse de Talita tambien..y hace poco a travez de un mail al final de este me escribio: .”..estoy aqui para que me cuentes lo que quieras….”.
    Que maravilla nadie.. nadie..me lo habia dicho para mi fue preciso saber que hay un hombro donde poder llorar.

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  2. Laura dijo:

    Es una aventura maravillosa, llena de sorpreses, són personas inigualables por su bondad, su desinterès por lo material, són felices y te llenan de felicidad, por su inocencia y su cariño. Tengo una hija de 34 años.

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  3. Laura dijo:

    Que guapisimo es Miguel Angel, me acuerdo de cuando Ariadna era pequeña. Que tiempos…cuanto la disfrutamos. Ahora ya mayor y responsable, tremendament responsable con su trabajo y obligaciones. Si quereis ir al cine me quedo con Miguel Angel…..
    ..besos

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  4. Sandra dijo:

    Mariola! Me encanta leer tu blog! Y aunque rengo la gran suerte de conocerlo de primera mano! Es fantástico lo que haces!! Ya aunque seguro que la constancia, perseverancia y paciencia necesarias que tu has tenido, tu manera de explicar, pero sobre todo tu amor, es lo que más me maravilla!!!!
    Por cierto , me lo como en todos los videos!!!😍😍😍😍

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