El vínculo afectivo : El diálogo ojo a ojo.

El desarrollo emocional o afectivo se refiere al proceso por el cual el niño construye su identidad , su autoestima, su seguridad y la confianza en sí mismo y en el mundo que lo rodea a través de las interacciones que establece primero con los padres, y después con el resto de personas de su entorno.

El desarrollo del cerebro del niño depende en parte de las experiencias emocionales que vive. El vínculo temprano tiene un impacto directo en su organización cerebral.

El niño tiene desde su nacimiento,  la capacidad funcional de relacionarse socialmente,  pero esta sólo puede desarrollarse si tiene la posibilidad de interactuar con alguien. No te olvides,  es un bebé como cualquier otro: Cógelo,  mécelo,  cántale… disfrútalo!!!

La búsqueda e interés en la relación humana, son rasgos de salud mental que el niño debería manifestar desde el comienzo de su vida.  La ausencia de mirada y la falta de intencionalidad en los movimientos corporales para dirigirse al otro,  indican la posible evolución de un trastorno de la comunicación. La interacción precoz padres-hijo puede interrumpir un proceso evolutivo de este tipo de transtornos y permitir al niño un desarrollo sano.

Por tanto,  las habilidades emocionales  se pueden y se deben enseñar. Debemos fomentar su aprendizaje.

Esto es lo primero que nos enseñó Nuria.  Cuando llegamos a la primera sesión,  cogió a mi hijo en brazos y en seguida buscó el contacto visual. Después de acunarlo un rato mientras conectaba su mirada con la de mi hijo, de hablarle muy cerca,  cara con cara, intercambiando sonrisas, colocó a Miguel Angel en un cojín sobre su  mesa, y empezó a proporcionarle diferentes estímulos dirigidos a provocar en él sus primeras reacciones básicas.

La educación de las emociones empieza desde sus primeros días de vida.  El niño responde de manera voluntaria a los estímulos que recibe según sean agradables no. En los primeros tres meses,  estas reacciones son muy básicas: movimientos agitados y llantos como respuesta a estímulos desagradables y sonrisas si son placenteros.

Nuria le hacía sonidos con la boca, guiños, caricias debajo de la barbilla…para provocar la sonrisa de Miguel Angel, pero también le molestaba buscando la reacción contraria.

Durante los 3 primeros meses de vida, la diferenciación de las emociones básicas se inicia al mismo tiempo que la corteza cerebral se vuelve funcional, es decir,  en el momento en  que entran las percepciones cognitivas.

Pronto estas reacciones pasarán a convertirse en una forma  de  comunicación, es decir,  el bebé las realiza de forma voluntaria porque aprende que cuando las hace, el adulto responde a ellas (si llora le presto atención,  si sonríe yo también y le doy besitos)

Por todo ello, es imprescindible la interacción con nuestro hijo. Además de proporcionar los cuidados habituales y de cubrir sus necesidades,  tenemos que estimular el interés por las personas. Podemos aprovechar momentos como el baño, cuando le ponemos la crema,  el momento de despertar de la siesta…para realizar en casa minisesiones como las que nos enseñó Nuria.

  • Que el bebé muestre un  marcado interés por el rostro de las personas.
  • Que hable con los ojos. Que establezca un diálogo con el otro de ojo a ojo (la mirada es una función psíquica,  al contrario que la vista que es orgánica )

Todo ello son signos positivos del desarrollo. Muestran que los procesos psíquicos están en funcionamiento y se desarrollan de forma estable.

Siguiente sesión: interés por el objeto.

La atención temprana

Los centros de atención temprana son servicios públicos integrados dentro de los servicios sociales de cada comunidad, en nuestro caso, reciben el nombre de CDIAP y pertenecen al departamento de Acción social y ciudadana de la Generalitat de Catalunya.

Estos servicios están formados por equipos interdisciplinarios integrados por los siguientes profesionales: neuropediatras, psicólogos, pedagogos, logopedas, fisioterapeutas y trabajadores sociales. Tanto la composición como el sistema de trabajo de los equipos varía según el centro.

Para acceder a ellos, puedes dirigirte directamente al centro de tu zona, pero también pueden derivarte fundación, pediatra, bienestar social, centro educativo…

Es importante empezar cuanto antes. A nosotros nos derivó la fundación, nos pertenece acudir al Cdiap Aspronis de Blanes. Nos entrevistamos con Nuria Gay, La psicóloga de Miguel Angel y nuestro “profesional de referencia” o, como a mí me gusta llamarla, nuestro ángel de la guarda. Empezamos nuestra relación con Núria cuando mi hijo contaba con 5 semanas de vida y lo cierto es que se ha convertido en nuestra guía.  No sólo se ocupa de la atención terapéutica de Miguel Angel, también se ocupa de la nuestra. Es un apoyo emocional para nosotros, y nos orienta en todo lo referente  al proceso socioeducativo de Miguel Angel. Coordina la actuación del resto de profesionales, acude periódicamente a la guardería para entrevistarse con su educadora, nos escucha, nos aconseja…No se que haríamos sin ella.

Acudimos a sus sesiones una vez por semana. A los cuatro meses también empezamos a asistir a las sesiones de Klara, fisioperapéuta, hasta septiembre del año pasado, momento en que empezamos logopedia con Rosa Danés.  Además, tenemos control con la neuropediatra cada tres o cuatro meses. Lo cierto es que nos sentimos muy afortunados, todos ellos han demostrado ser excelentes profesionales.

Sin embargo, para que todas estas terapias sean realmente eficaces, es imprescindible el trabajo en casa. Nadie, por muy bueno que sea, va a ser capaz de sacar mas rendimiento de tu hijo que tú.

Por dos razones:

  • la primera es el vínculo afectivo. El premio de tu sonrisa o tus felicitaciones, ver que te ríes, que eres feliz por algo que él ha hecho es el mayor incentivo para tu hijo, más que el aplauso de su fisioterapeuta.
  • La segunda es el tiempo de actuación. Cada uno de estos profesionales pasan una hora a la semana con nuestros hijos. Ellos pueden guiarnos, enseñarnos que hacer, asesorarnos, corregirnos, pero es a través de la constancia, del trabajo diario como se obtienen resultados reales.

No podemos desarrollar al máximo sus capacidades si no las trabajamos. Sabemos que su ritmo de aprendizaje es más lento, que les cuesta más aprender…pero también sabemos que son capaces, hagámoslo!!!

IMG_7780.JPG

No digo que sea fácil, no lo es en absoluto. Ningún niño viene con un manual de instrucciones, pero si además tienes que saber fisioterapia, logopedia, psicología, pedagogía  para que su desarrollo sea óptimo, puede parecer imposible…

No desesperes, paso a paso: Aprende, todo lo que puedas, lee, acude  a congresos, seminarios, jornadas… escucha  los profesionales y, sobre todo, fíate de tu intuición. Puedes hacerlo. Paciencia, constancia, perseverancia, no te rindas, sigue intentándolo, confía en él, aprenderá, lo conseguirá.

Yo siempre digo: Miguel Angel tiene reconocido un 35% de discapacidad, para mí hay dos maneras de verlo:

  1. siempre tendrá un 35% de déficit con respecto al mundo ordinario.
  2.  tendremos que emplear un 35% más de esfuerzo para conseguir nuestros objetivos.

Me quedo con la segunda. Vamos a por ello!!!!

En la próxima entrada empezamos a trabajar, primera sesión: el vínculo afectivo. Nos vemos en breve.

 

 

Programa de salud

En 1986, la FCSD elaboró un progama de salud dirigido a optimizar la atención médica de los niños con síndrome de down desde el nacimiento hasta los 18 años, y después se extendió hasta la vida adulta. Su objetivo es asegurar las actuaciones preventivas básicas para nuestros hijos. La condición genética de las personas con trisomía 21 se manifiesta fundamentalmente:

  • en un fenotipo específico (rasgos físicos característicos)
  • Un ritmo de aprendizaje diferente, que varía según el caso, puesto que no sólo depende de la trisomía (factores sociales, ambientales, familiares, estimulación precoz, estabilidad afectiva, también influyen en su desarrollo)
  • Predisposición a transtornos de salud bien identificados: el objetivo del programa es detectar los signos de alarma de potenciales enfermedades o complicaciones, que se sabe que pueden ser mas comunes en la población con síndrome de down, para adoptar las medidas médicas oportunas para prevenirlas o tratarlas, según convenga.

Aquí lo tenéis:

image

Más información en la web de la FCSD

La primera franja azul hace referencia al primer año de vida (los números son meses) Las otras dos se refieren a los años del niño (los números son años).

Puede parecer duro de seguir, pero realmente, pasado el primer año, se traduce en visitas preventivas anuales. Además, se trata de un protocolo, la periodicidad de las visitas se adaptará a cada caso concreto en función de sus necesidades.

Mi consejo: realmente merece la pena seguirlo.

No sólo por la importancia que tiene conocer la existencia de problemas de corazón, tiroides, respiratorios… Para la salud de nuestros hijos. Detectar de manera precoz, por ejemplo, problemas auditivos o de visión, es determinante para que la estimulación precoz sea eficaz.

La vista y el oído (como el resto de los sentidos) son vías sensoriales (receptivas) que llevan información al cerebro. Información sin la cual el aprendizaje se vuelve una misión realmente difícil. Por tanto, es evidente, que en lo que a su desarrollo neuromotriz se refiere, no es lo mismo detectar este tipo de problemas a los 4 meses, que a los dos años de edad.

Ayudar a nuestro hijo a mantener todos los canales sensoriales en condiciones óptimas , contribuye , sin lugar a dudas, a un mejor y más rápido crecimiento intelectual.

Próxima parada: la atención temprana.

 

Y ahora que??

Nos lo dijeron unas horas después de nacer, y fue como si el suelo desapareciera bajo mis pies. El miedo a no ser capaz de ayudarle a crecer en todas sus facetas, a cubrir todas sus necesidades, no me dejaba pensar con claridad.

En esos primeros momentos es muy importante contar con los tuyos: tu familia, tus amigos… Afortunadamente nosotros no hemos tenido carencias en ese sentido, todos han estado a la altura. Pero esto no siempre depende tí, no es algo que tú puedas controlar.No todas las personas de tu entorno lo asumen de la misma manera.

Lo ideal es que tus padres, hermanos, suegros… estén ahí para vosotros. Pero si esto no es posible, encontrad una alternativa: Esa amiga que es como tu hermana, ese primo con el que siempre cuentas…

Busca en quien apoyarte, te va hacer falta ese soporte emocional.

Lo segundo es buscar ayuda profesional. Para ello, las fundaciones son la mejor fuente de información.

Mi primer contacto fue con la fundación Talita.

image

Nos recibió Montse Rocabert. Tras entrevistarnos con ella, nos regaló un libro, “la vida con síndrome de Down”, lleno de experiencias positivas de personas con trisomía21, y un calendario con fotos preciosas de niños con síndrome de down junto a personas famosas. Al despedirnos, aquella desconocida de ojos azules y belleza serena, me dio un abrazo tan cálido y profundo, que por unos instantes desapareció el dolor. Fue como si supiera exactamente lo que estaba sintiendo en ese momento. Gracias Montse, tus abrazos son caricias en el alma.

Explico esta experiencia para concienciar a los profesionales de lo determinante que es su intervención , para bien o para mal. Aparecéis  en nuestras vidas en un momento realmente crítico, y de vuestra comprensión, complicidad y empatía, va a depender que sigamos tambaleándonos o que ganemos en seguridad:

Necesitamos de todo vuestro conocimiento, pero sobre todo, necesitamos sentir que no nos hemos equivocado, que sois el camino correcto.

No lo olvidéis cuando estés frente a nosotros.

Posteriormente, visitamos la Fundación Catalana de Síndrome de Down (FCSD). Allí nos informaron de cuáles son los primeros pasos a seguir: Cediap, grupos de padres, programa de salud. En esta ocasión, nos entrevistamos con Katy Trias, directora de la fundación. Con ella mantuvimos una charla muy interesante en la que nos contó su experiencia en primera persona: la trayectoria de Andy, su hermano con Síndrome de Down, la lucha de su madre, fundadora de la FCSD. Nos explicó todos los servicios que la fundación pone a nuestra disposición y nos ofreció su ayuda en todo aquello que la pudiéramos necesitar. Fue un encuentro muy productivo y enriquecedor que nos hizo ganar en confianza.

image

Miguel Angel es la imagen de portada del nuevo díptico de la fundación. Aquí tenía un añito.

Con todo ello pudimos empezar a configurar nuestra hoja de ruta:

Lo primero, visita con el Doctor Corretger, pediatra y director del centro médico de la FCSD. El nos habló del programa de salud para niños y adolescentes con síndrome de down.

En el próximo post lo explicaré con detalle.